I FIGLI DEL SILENZIO

La locuzione “disturbi dello spettro autistico” (DSA) definisce un gruppo eterogeneo di disturbi ad esordio nell’età infantile, caratterizzati da difficoltà nella comunicazione, nella socializzazione e nello sviluppo di interessi e di attività.

Si tratta di un problema sanitario e sociale molto più diffuso di quanto si possa credere, talvolta non adeguatamente tratta- to dai media e dall’opinione pubblica, specie in considerazione delle sue conseguenze non sempre reversibili, soprattutto se affrontate tardivamente. Come emerge dai vari studi epidemiologici, il fenomeno interessa tutte le regioni del mondo e la sua incidenza aumenta continuamente, anche per l’utilizzo di tecniche diagnostiche sempre più sofisticate. In consi- derazione della sua gravità, pervasività e cronicità, esso ha un forte impatto sulla vita di coloro che ne sono affetti, delle loro famiglie, del sistema scolastico e della comunità di appartenenza, con elevati costi sanitari, organizzativi, economici, af- fettivi e sociali per l’intera collettività. Le questioni implicate sono molteplici, dai processi educativi all’eventuale sommini- strazione di farmaci, dai progetti per aumentare l’efficacia dei comportamenti al benessere dei soggetti, dagli interventi giu- ridici al ruolo dei famigliari, e così via.

Proprio in virtù delle ricadute che la condizione autistica ha sui vari sistemi prossimali alla persona, la possibilità di attuare un intervento precoce e una presa in carico globale e rispettosa della persona, dei suoi desideri e delle sue specificità, può favo- rire notevoli miglioramenti della situazione generale e un innalzamento del livello di qualità della vita del soggetto, della sua famiglia e degli altri ambiti di appartenenza. Tuttavia, ancora oggi, il primo grande ostacolo è la disinformazione e, di conseguenza, la carenza di strutture idonee a fornire notizie utili e supporto adeguato. Inoltre, se è vero che in pratica i diversi soggetti coinvolti si adoperano per realizzare progetti coordinati, i contributi teorici che affrontano la questione attraverso un approccio integrato sono piuttosto rari, se non inesistenti. In considerazione della vastità e della poliedricità dell’argomento e delle problematiche che esso comporta, il volume contiene contributi di vari esperti del settore, ognuno dei quali affronta il tema attraverso una particolare prospettiva, ma con un fine comune. Oltre a fornire strumenti per imparare a riconoscere i segnali del disturbo autistico, in modo da ridurre i tempi di diagnosi e, quindi, assicurare tempestività ed efficacia degli interventi terapeutici successivi, il libro si propone di diffondere la consapevolezza circa la complessità di una condizione così precoce e pervasiva che può riguardare lo sviluppo di un individuo. Anche la ricostruzione analitica, appassionata e reale, di casi concreti, può contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica rispetto a temi attuali e importanti, connes- si altresì al godimento di diritti fondamentali. Invero, i diritti sociali – come appunto il diritto alla salute – traggono il loro fondamento nei supremi principi costituzionali di uguaglianza e di solidarietà e, come tali, dovrebbero essere garantiti dallo stato sociale. Sfortunatamente, la tutela dei diritti dei disabili non sempre rappresenta un obiettivo prioritario per la classe dirigente, anche perché si scontra con un immaginario collettivo che li considera troppo costosi per la società, piuttosto che come garanzie fondamentali e, perciò, inalienabili. Ciò implica un percorso di sensibilizzazione, di crescita e di condivisione di intenti, ovvero l’invito, a chiunque abbia la possibilità di rela- zionarsi con “altre” intelligenze e “altri” mondi, ad un adattamento creativo che, attraverso una visione olistica e integrata dell’essere umano, non trascuri i contenuti affettivi, emotivi e creativi. In questo senso, riteniamo che un lavoro a carattere multidisciplinare, unito all’accurata descrizione di “casi esemplari” lunghi e impegnativi, talvolta dolorosi e difficili, talaltra di successo, possa costituire un utile percorso-guida per tutti gli interessati, una sorta di “cassetta degli attrezzi” all’uopo utilizzabile per vincere una grande sfida educativa, umana e di progresso sociale. Benché consapevoli del fatto che “c’è ancora molta strada da percorrere” in tema di inclusione e di tutela sociale della disabilità, auspichiamo che il nostro lavo- ro riesca ad aprire uno spiraglio per il futuro e ad innescare un processo virtuoso.